'La gente cree que soy un proyecto': Los desafíos únicos de tener citas y sufrir enfermedades crónicas

En la aplicación de citas Hinge, los usuarios llenan sus perfiles respondiendo preguntas abiertas. Cuando Hannah Foote, una profesional de la mercadotecnia de 22 años de Phoenix, destacó los “derechos de los discapacitados” como una cuestión social que apoya, las respuestas que recibió fueron reveladoras: los participantes la llamaron “santa” por preocuparse por los discapacitados, relató. No sabían que ella vive con su propia enfermedad debilitante.

Foote padece un trastorno genético que le provoca falta de aire, fatiga, mareos y desmayos frecuentes. Su enfermedad añade una capa de complejidad al de por sí confuso mundo de las citas en línea, aseguró. Ha recibido mensajes inapropiados de personas que la declaraban “demasiado guapa para ser discapacitada”, mientras que otras le hacían preguntas sexualmente invasivas.

“No me preguntaban con qué me sentía cómoda”, explicó Foote. “Me preguntaban, para su placer, qué soy capaz de hacer”.

Fuera de la red, Foote se enfrenta a otras dificultades relacionadas con las citas: puede aceptar una cita, pero sentirse demasiado enferma para asistir cuando llega el momento de asistir. Si la invitan a un concierto, le preocupa saber cuánto tiempo podrá aguantar. Y es muy consciente de cómo cree que la ven los demás.

“La gente piensa que soy un proyecto debido a mis discapacidades”, afirmó Foote. “Y mucha gente de veintitantos no está buscando un proyecto”.

Se calcula que 133 millones de estadounidenses tienen al menos un padecimiento crónico, como cardiopatías, enfermedades respiratorias o mentales. Sin embargo, el estigma permanente puede hacer que las citas —una tarea que más de la mitad de los adultos estadounidenses describen como complicada — sean aún más desafiantes. Decidir cómo y cuándo hablar de esos padecimientos con posibles parejas puede hacer que las personas que tienen citas recorran una delgada línea entre la vulnerabilidad y la vigilancia.

“Al comienzo de cualquier cosa, estás tratando de averiguar: ¿cuál es la cantidad correcta de honestidad y cuál es la cantidad correcta de límites?”, opinó Quincee Gideon, psicóloga de Los Ángeles que se especializa en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas. “No deberías sentir que tienes que revelar algo, pero tampoco deberías sentirte avergonzado. Ese es el vínculo”.

LA DECISIÓN DE “REVELARLO” ES PROFUNDAMENTE PERSONAL.

Cuando Joseph Kibler comenzó a tener citas en línea en 2009, experimentó con la mejor manera de compartir información sobre su salud. El actor de 33 años de Brooklyn, a quien le encanta explorar restaurantes y tocar instrumentos musicales, nació con VIH y complicaciones neurológicas que afectan sus habilidades motoras finas. Después de tener una primera cita con alguien que parecía sorprendido por su discapacidad, Kibler creó tres perfiles distintos en OKCupid. En uno, publicó solo su foto; en otro, reveló que usa silla de ruedas o muletas; en el tercero, compartió tanto su discapacidad como su estado de VIH.

Hizo los diferentes perfiles por curiosidad: ¿cuál de los tres generaría más interés romántico? El segundo perfil en general obtuvo la mayor cantidad de mensajes, señaló.

Elizabeth Mazur, profesora de Psicología en Penn State Greater Allegheny, encuestó a personas con padecimientos de salud debilitantes sobre sus experiencias de citas en línea y cuándo eligen compartir información de salud. Sus hallazgos sugieren que las citas en línea pueden ser una forma para que las personas con discapacidades que se citan determinen su propia estrategia y cronograma de divulgación.

“No habrá ninguna respuesta correcta o incorrecta”, dijo Mazur.

“En mi estudio, esperaba dar recomendaciones, pero todo el mundo tiene una filosofía diferente y eso no se desglosó en discapacidades invisibles frente a visibles”. Algunos participantes en el estudio no compartieron información sobre la salud en sus perfiles, mientras que otros sí. “Existe la idea de utilizarlo como un filtro”, explicó.

Kibler, que ahora está comprometido para casarse, dijo que considera que su condición de portador del VIH y su discapacidad son un “sistema de filtración incorporado” para las personas con las que se relaciona. “Me muevo con ruedas y muletas, y camino por el mundo”, comentó. “Y puedo ver cada día en las caras de la gente quién me entiende y quién no”.

Compartir información sobre la salud es una decisión personal, afirmó Rachael Rose, educadora sexual y entrenadora de relaciones con sede en Filadelfia, que vive con mastocitosis sistémica indolente, una enfermedad poco común que afecta su vida diaria. Aun así, a menudo aconseja a sus clientes que “lo saquen a la luz”. De este modo, dice, si alguien no quiere seguir conociéndote, o no está dispuesto a hacer concesiones, sabrás que no es la persona adecuada.

Sin embargo, la divulgación puede suscitar diversas reacciones. Foote, que recibió respuestas sexualmente explícitas después de compartir su condición en las aplicaciones de citas, guardó capturas de pantalla de los mensajes más absurdos y consideró la posibilidad de publicarlas en el foro de debate en línea Reddit. Finalmente, decidió no hacerlo, y optó por compartirlas con amigos discapacitados que habían tenido interacciones similares.

Si bien no hay muchos datos sobre la frecuencia con que las personas con enfermedades crónicas enfrentan acoso en las aplicaciones de citas, la investigación de Mazur parece indicar que el acoso y el fetichismo son particularmente agudos para las mujeres con discapacidades visibles. Mazur dijo que se ha encontrado con mujeres discapacitadas que tratan con personas que sexualizan sus padecimientos, pero nunca ha escuchado lo mismo de hombres discapacitados. El acoso, independientemente de la discapacidad, se divide en las mismas líneas de género, agregó, con mujeres que reportan más acoso cuando tienen citas en línea, a diferencia de los hombres.

LA DIVULGACIÓN PUEDE HACER QUE LAS CITAS SEAN MENOS AGOBIANTES.

La autorrevelación, el proceso de revelar información personal de manera abierta e implícita, es parte importante de cualquier relación floreciente. Compartir información de salud puede ser particularmente enriquecedor para las personas con enfermedades crónicas, pues examinan cualquier estigma y vergüenza internalizados, dijo Gideon. Además, para cualquier persona que necesite adaptaciones, la divulgación puede crear un espacio para satisfacer esas necesidades.

“Aunque a la mayoría de la gente le parezca relativamente sencillo, citas en las que tenga que salir a cenar, son físicamente agotadoras. Prepararse es físicamente agotador”, afirmó Kerra Macdonald, una diseñadora gráfica de 33 años de Napa, California, que padece fibromialgia, una enfermedad crónica que provoca dolor musculoesquelético y trastornos del sueño, así como el síndrome de fatiga crónica.

Macdonald ha aprendido a gestionar su energía para evitar brotes de su enfermedad. Antes de una cita, evita las tareas, los pendientes e incluso cocinar, pues esas actividades pueden ser agotadoras. También planifica su tiempo para recuperarse después. Macdonald se ha dado cuenta de que asegurarse de que sus posibles parejas sean conscientes de su identidad, como mujer con una enfermedad crónica y como mujer transgénero, le ayuda a sentirse más abierta a una conexión romántica.

“A veces, lo que necesitan las personas con enfermedades crónicas, como cancelar las citas con poco tiempo de antelación, puede ser visto como focos rojos en el mundo de las citas”, opinó Iman Rahman, que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos, un doloroso trastorno del tejido conectivo que afecta a la movilidad y dirige una cuenta de Instagram que amplifica las voces de las personas discapacitadas de color. Pero cuando Rahman, de 22 años, pide lo que necesita de una cita y lo recibe, su comprensión de la conexión romántica se profundiza.

“Que te den tu lugar por amor y cuidado es muy curativo”, dijo Rahman. “La intimidad de las personas con discapacidad es muy hermosa. Es que tu novia te envíe bolsas de emesis sabiendo que has estado vomitando a menudo. Es que conozcan las partes más vulnerables de tu vida y que te cuiden”.

ABORDAR LA CONVERSACIÓN DE FORMA REFLEXIVA.

Si alguien está interesado en compartir su información de salud con posibles parejas románticas, Rose, educadora sexual y asesora de relaciones, sugiere seguir una fórmula: en primer lugar, decide qué quieres obtener de la conversación. A continuación, hazle saber a la persona que quieres hablar. Si te preocupa lo que pueda decir, puedes empezar compartiendo esa preocupación.

“A veces, expresar las preocupaciones en voz alta puede ser útil y ayudar a reducir la ansiedad”, afirmó Rose. A continuación, puedes compartir hasta donde te sientas cómodo y decirles lo que te gustaría que pasara después, si es que hay algo. Termina, según Rose, dándoles las gracias por haberte escuchado.

Muchas personas, sin embargo, comparten noticias de sus enfermedades crónicas sin tener conversaciones. Los usuarios de la aplicación pueden publicar una foto de perfil o mencionar información de salud en sus perfiles de citas, como lo hizo Kibler. No importa cómo alguien decida divulgar un padecimiento médico, debe concentrarse en sentirse seguro y apoyado al hacerlo, aclaró Gideon.

En cuanto a prepararte para compartir tu enfermedad o discapacidad, Gideon dijo que apoyarte en tus propios sistemas de apoyo puede ayudarte a navegar el proceso: de esa manera, “sin importar cómo responda la otra persona, es probable que tengas alguna forma de regularte y calmarte”.

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