El clóset donde México esconde la discapacidad, hasta que alguien decidió sacarla

Hace nueve años la vida de Bárbara Anderson dio un giro inesperado. El nacimiento de Luca fue un parteaguas, un momento agridulce que la hizo cambiar para siempre a ella y a su familia. Nadie, nunca está preparado para que la ansiada maternidad llegue de la mano de la discapacidad. Su primogénito había nacido con parálisis cerebral.

Pero así como en su carrera es una periodista conocida en el medio por su creatividad y profesionalismo, también tomó bajo su brazo el tema y se convirtió en una mujer que desde su trinchera busca dar una mejor vida no solo a su pequeño, sino a muchos que no tienen lo medios para hacerse notar, para contar y hasta para cambiar el destino.

Pero debemos decir que su incursión en los temas que tienen que ver con inclusión de las personas con discapacidad fue gracias a Katia D’Artigues, otra periodista y madre de un niño con Síndrome de Down, con la que fundó Yo También A.C. que se convirtió ya en un referente sobre estos temas.

“Katia y yo nos empezamos a reunir en el 2014, ella siempre ha sido activista, desde que nació su hijo Alan, que tiene 12 años. Fue la primera en visitarnos cuando nació Luca, entendía la situación en la que nos íbamos a meter, sin saberlo, nosotros mismos”.

Como buenas aliadas, ambas periodistas se dieron cuenta de la posibilidad que ofrecía su posición para empujar temas; Katia desde la esfera política, donde se ha desenvuelto en su carrera y Bárbara desde los temas de negocios y empresas, que es lo suyo.

Así fue como comenzaron a cabildear propuestas cuando se discutían las Reformas del sexenio de Enrique Peña Nieto; en su caso, cuando inició su alianza fue para enviar un capítulo en materia de telecomunicaciones, el cual es un tema muy de negocios pues en su momento era determinar si Telmex y Televisa era predominantes en sus respectivos sectores.

Katia le hizo notar a Bárbara que era el momento de intervenir porque la ley no tenía absolutamente nada sobre inclusión y que si no se metía para esa ley, muchas personas con discapacidad quedarían fuera. Aspectos que ahora parecen tan sencillos como tener en la pantalla a un intérprete del lenguaje de señas, close caption, cabinas de teléfono bajas para usuarios de sillas de ruedas. Cuando Katia le abrió los ojos a estos temas a Bárbara, también se abrió un mundo de posibilidades.

De la nada, nos cuenta Bárbara, “metimos un capítulo entero de 200 páginas que pasó. Lo cabildeamos como dos o tres noches, que era el tiempo que nos quedaba de nuestros trabajos. Comenzamos a impulsar Reforma con Inclusión; Katia hablaba con diputados y yo con empresarios.”

“Me acuerdo perfecto”, narra Anderson, “que el abogado de Televisa, Del Cueto y Dondé, creo que es el apellido, un día me llamó indignadísimo que por qué me metía yo en ese tema, que estaba mal, que estaba loca, que además siendo periodista cómo metía a Televisa en esos gastos, pegarle a un medio. Entonces, yo le dije, me meto porque tengo un hijo con parálisis cerebral y bueno me ofreció disculpas; no sabía, me dijo, no quisiera estar en tus zapatos, pero es que nos vas a hacer gastar un millón de dólares, ¿por año? le pregunté y me dice ah no, una sola vez. Bueno, pues a este capítulo que pasó le fue muy bien.”

Pero la vida de quienes cuidan o conviven a personas con discapacidad no es fácil. Bárbara fue abriendo los ojos ante las injusticias que viven las PCD y sobre todo, los niños que son los más vulnerables.

Katia y yo no hemos tenido prurito en mostrar a Luca y Alan en fotos, en historias, y eso nos ha dado algo muy genuino; somos periodistas, sabemos olfatear dónde está la nota, podemos escribir con mucho sentido periodístico, pero también con mucho sentido humano, porque la discapacidad está en casa y no me tengo que poner a ver o fijarme en las estadísticas. Eso nos dio como un halo de credibilidad, y creo que hemos logrado más cosas desde la comunicación que desde la influencia en leyes. Porque las leyes son hermosas, pero inútiles.

Posteriormente las invitaron a participar en otra iniciativa sobre la defensa de niños/niñas y adolescentes. En la ley existente no se incluía a los chicos con discapacidad. Logran que pase esta modificación a la ley y sentó un precendente en inclusión.

La cofundadora de Yo También A.C., Katia D’Artigues también fue invitada a ser una de las redactoras de la Nueva Constitución de la Ciudad de México. No obstante, como dice Bárbara, son leyes muy hermosas, pero chimuelas.

“Volvemos a las leyes, no pasa nada si una escuela pone pretexto y no te recibe al niño con discapacidad. Y no pasa nada porque una directora puede decirte “no tengo cupo” y quién le rebate, nadie. ¿Le van a cerrar la escuela, le van a quitar privilegios? no. Si no reciben a alguien en una escuela, en un cine, o si no los reciben en un hospital no pasa nada”, dice contundente.

Justo cuando en la agenda nacional estaba la Reforma Educativa, con medio país tomado por por maestros, ella estaba sufriendo para encontrar una escuela para Luca.

“No conseguíamos. Recuerdo que le dije a Pepe Meade, que tiene un hijo con autismo, que si había oportunidad de hablar con Aurelio Nuño (Secretario de Educación en el sexenio de Peña Nieto) porque comenzaba el tema de la Reforma Educativa”.

Pero esta reforma tampoco tenía nada de inclusión, Bárbara dio vueltas y probaron su paciencia de un lado a otro, finalmente dio fruto y metieron un capítulo sobre inclusión. Ese capítulo Aurelio Nuño lo estuvo vendiendo muy bien en medios durante 2017, asegurando que tras 13 años de implementar esas reformas, México sería completamente inclusivo.

“Pero a esto le dieron cero presupuesto, cero plan de trabajo, le dieron cero capacitación porque lo que nosotros queríamos es que comenzara en las normales, y es que las maestras no están preparadas”, nos dice Bárbara.

Pero, lo que cuenta nuestra entrevistada es que el nuevo gobierno básicamente dejó de lado esa ley, esas reformas y crearon una propia que fue una modificación al Artículo 3° de la Constitución, que se llama “educación inclusiva”, pero para el cual tampoco hay presupuesto.

“Nos pasó en 2018 cuando iban a ser las elecciones. Hicimos un decálogo con preguntas para los candidatos y ninguno tenía un plan para la discapacidad. AMLO tenía sus famosas becas y la verdad es la primera vez que se les da algo, pero el padrón es opaco, no saben cómo definir qué discapacidad tiene y el 30 % no tiene un diagnóstico.

“El dinero no alcanza, por supuesto y, por otro lado se descabezaron todas las instituciones que hacían algo como CONAPRED, que no hay nadie. Hasta ahora ninguna de sus reformas han tenido cuestiones inclusivas, hablan de “discapacitados”, hacen aportes al Teletón, cuando hemos dicho que es una sola organización que no va a cambiar la vida de comunidades enteras”, cuenta.

Por supuesto, como en todos los frentes la pandemia ha pegado, pero en este sector se siente más.

“Se pasaron todo el año pasado tratando de desactivar prepa en línea porque era un invento de Calderón. Cuando muchos de los chicos, casi la mitad, que hacen prepa en línea tienen una discapacidad. Lo hacen en línea porque no pueden ir a ninguna prepa porque no hay adaptaciones, no hay nada para ellos.

“Con esto la pandemia la prepa en línea debería ser el know how de los formatos que ahora se necesitan, pero te digo qué ni siquiera los consultaron. Mandaron todos los contenidos a televisión y nadie consultó a los que hacían prepa en línea que tiene años haciéndolo; saben enviar material, saben subir a web, saben cómo evaluar en línea, o sea, en vez de voltear a ver qué se ha estado haciendo internamente, ver los recursos, comenzaron de cero, todo mal.

Inmersa en el tema, nos cuenta que hay una enorme deserción de chicos con discapacidad en las escuelas, “claro, muchos papás prefieren que pierdan todo el año a estar luchando como lo hace Luca con una pantalla de zoom”.

Pero en México, los niños que sufren de alguna discapacidad y tienen acceso a la educación son privilegiados.

El Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social, Coneval, nos cuenta, sacó este año un informe sobre los programas prioritarios para el gobierno y, entre ellos, está el Programa para personas con discapacidad, indígenas y adultos mayores. Su principal meta, continúa, es apoyar a personas con discapacidad en situación de pobreza, el problema es que no tienen el número, no saben cuántas PCD viven en situación de pobreza ni qué discapacidad tienen.

Y si trasladamos esto a la SEP, es igual, dice, no tienen el dato de cuántos chicos con discapacidad están inscritos, solamente están contados los que van a una escuela especial, pero es algo que no interesa, no está en el top of mind de nadie, concluye.

Y sí, cuenta un poco desesperada, son temas que poco importan, incluso en medios. Te pelan el 3 de diciembre que es el Día de las Personas con Discapacidad, se van al INEGI y escriben una nota más o menos interesante o un caso y ya está.

Tras ver esto, ella y Katia D’Artigues idearon un espacio donde se hablara de estos temas, donde pudieran retomar todos los puntos importantes que deben ser tratados. Así pensado primero como un blog sobre discapacidad fue que inició la aventura de Yo También A.C.

“Comenzamos haciendo notas sobre y desde la discapacidad; buscamos entrevistar a gente con discapacidad y vimos que todas la notas pueden ser notas de discapacidad. Desde notas de negocios, como lo de Telmex, hasta notas de salud. Ahora con la pandemia tuvieron que solicitar que en las conferencias vespertinas (de López Gatell) hubiera lenguaje de señas y así va todo, se tiene que pedir por amparo, por pedido, y así creemos que hay noticias sobre discapacidad que los medios no ven.

“Recuerdo, una de las primeras entrevistas fue al chef Benito Molina que tiene una hija con parálisis cerebral que se llama Oliva, y así comenzamos a abrir y a sacar a la discapacidad del clóset.

Bárbara también escribió un libro “Los dos Hemisferios de Luca”, que narra su búsqueda por tratamientos, su lucha para mejorar la vida de su hijo y la de otros. Durante su presentación en diversos medios se dio cuenta que casi todos tenemos una historia sobre discapacidad, casi cada familia, que muchos guardamos porque de esas cosas no se habla. Tenemos los micrófonos y los espacios pero no nos animamos a contarlo.

El 3 de mayo pasado, eligieron esa fecha porque es el aniversario de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de Personas con Discapacidad, “en el mundo entero se usa esa convención y fecha para tratar temas sobre discapacidad, fue lograda por Gilberto Rincón Gallardo, y en ese día lanzamos el sitio con la participación de Elenita Poniatowska, quien escribió la biografía famosa de Gaby Brimmer, nunca nos imaginamos la respuesta, nos superó”, cuenta entusiasmada.

Desde está perspectiva más abierta hacia temas de discapacidad e inclusión, Yo También ha impulsado temas como el uso medicinal de la canabis.

También apadrinados por Comexus (Comisión México Estados Unidos para el Intercambio Educativo y Culural) produjeron una serie de videos más amables y adecuados para personas con discapacidad sobre lo que se decía en la conferencia diaria sobre el covid que realiza el subsecretario Hugo López Gatell.

Y han creado una serie de guías para sobrellevar la pandemia, estas guías fueron hechas de acuerdo a cada tipo de discapacidad: física, sensorial, intelectual, psíquica, visceral. Es estas viene un tarjetón.

“Porque si eres alguien con discapacidad nadie se puede quedar con la persona, así que el tarjetón dice : Soy Luca, tengo esta discapacidad, tomo tales medicinas en estos horarios, me gusta que me llamen así, no me gusta tal cosa, soy alérgico a tal medicamento, un tarjetón para que cuando entres a hospitalización sepan quién eres.

Pero todos estos esfuerzos no son valorados, replicados y mucho menos copiados por el gobierno. Al parecer bajaron, según las fundadoras de esta A.C. todos los presupuestos del próximo año a todo lo que tiene que ver con discapacidad.

“Estamos muy mal, somos la catorceava economía del mundo y tenemos el 37.5% de niños con discapacidad, en edad escolar entre 5 y 19 años analfabetos, como si estuviéramos en el siglo XIX, sigue existiendo una gran discriminación. Katia y yo hemos hablado de esto y vemos dos vías; una es la educación, lleva generaciones, y la otra es la información, entre más conozcamos, menos raro nos va a parecer”, dice confiada en su objetivo.

Pero estos temas no son solo cuestiones de gobiernos, la sociedad, las empresas también pueden ayudar, también pueden cambiar la manera de hacer cosas como reclutar, como capacitar.

“Todas las compañías empezaron a tener charlas sobre inclusión, pero en las empresas no se habla de discapacidad, hablan de género y de diversidad sexual y en las gringas diversidad afro. Pero al final, en estas bolsas de trabajo para PCD tiene a un montón de gente anotada pero nadie les llama”.

Quien conoce a Bárbara sabe que es multitask, simplemente está es su naturaleza. Lo mismo es directora en un diario, que habla en un foro sobre discapacidad o escribe un libro y teje en sus ratos libres. Pero ¿qué la impulsa a cabildear leyes, cambiar consciencias y desafiar al destino?

“Lo hago porque el camino de terracería que le toca a Luca sea en el futuro un poco asfaltado. Lo hago porque quiero que el futuro de Luca sea menos grave que el de ahora, quiero que se cumplan las leyes con él. Que pueda decir yo soy mexicano y que no tenga restricciones para elegir la escuela que quiera, la carrera que quiera, el hospital o el doctor. Hoy no se puede.

“Siento que se merecen las oportunidades, llegaron a este mundo con muchos más peldaños en la escalera y encima se la hacemos más difícil.

“Y lo hago por otros Lucas que no tiene mamás tan conocidas, la verdad, que sepan que si los rechazan en una tercera escuela tiene que ir a cuarta o a una quinta, pero tiene que estar educados. Que no se queden con el primer no.

“Lo hago porque es indignante que una chica con síndrome de down en Oaxaca haya tenido que recurrir a Suprema Corte de Justicia para decirle a la SEP que tenían que aceptarla. Pasaron seis meses viajando a dedo para que su hija estudie, es una cosa irracional.

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